Aquesta federació va voler celebrar un acte de reconeixement i divulgació de la tasca d'investigació de les malalties rares a Espanya dirigit a afectats per una malaltia rara, els seus familiars i cuidadors, professionals sanitaris, investigadors i persones interessades en el diagnòstic i tractament de malalties poc freqüents.
Per a l'organització de l'esdeveniment desitjat, FEDER va contactar amb Manatís donat a la implicació de la directora Jacqueline Ruiz en causes socials educar i prevenir emergències en el Projecte EMER. D'aquesta manera, el dijous 25 d'octubre de 2018, Dia internacional de les malalties rares., L'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat va acollir el I Simposi Científic - Investigació en Enfemedades Rares. El repte d'aquest esdeveniment, no només era l'organització de l'acte i el seu registre, sinó que calia una gran coordinació perquè les conferències i discursos dels 17 ponents seguissin l'horari previst.
L'acte va ser un èxit total, aconseguint els objectius proposats: Incrementar visibilitat, la informació i coneixement de les malalties rares i la commemoració de la investigació científica de les malalties rares duta a terme per FEDER.
Encara que Manatís va fer un gran treball en l'organització i execució de l'acte, la directora Jacqueline Ruiz va deixar clar que "el mèrit és dels equips d'investigació de FEDER, que porten 20 anys pensant en aquells que tenen malalties que molts ni consideren estudiar". Per a més informació poseu-vos en contacte amb Jacqueline Ruiz a través del correu electrònic de comunicación@manatis.es o a el telèfon 93 113 58 21
Comments